Tane Dezerville, un père face au handicap de son enfant
Il n’existe pas de mode d’emploi pour s’adapter à la souffrance et au handicap de son enfant. Taneheerai Dezerville, un papa plein d’amour et de courage, transmet un peu de son expérience aux lecteurs/lectrices d’Hommes de Polynésie. Sa fille Natihere est atteinte d’arthrogrypose des membres inférieurs depuis sa naissance. C’est une histoire émouvante et pleine d’espoir qu’il nous livre.
L’amour est une course d’obstacles
Taneheerai Dezerville est né à Paris, le 16 septembre 1972, d’un père métropolitain et d’une mère tahitienne. Il est issu d’une famille recomposée avec quatre demi-frères et trois demi-sœurs.
« J’effectue mon parcours scolaire à Tahiti, que je mets sur pause. Et vingt plus tard, j’ai décidé de passer un BTS d’assistant manager. »
En 1991, il tombe amoureux de sa première femme avec qui il a une fille. L’histoire s’arrête au bout de huit ans. Pendant les six années qui suivent, il vit une histoire avec la mère de son deuxième enfant et finit par trouver celle qui deviendra la mère de ses deux dernières filles, des jumelles : Tiare Trompette.
« Natihere, l’une de mes jumelles, est née avec une malformation des membres inférieurs diagnostiquée arthrogrypose. »
Vers 1992, Tane passe son service militaire, qui est encore obligatoire à cette époque, et se lance ensuite dans la restauration en tant que traiteur à son compte jusqu’en 99. Mais il fait faillite et finit par exercer dans l’administration l’année suivante, en tant qu’agent de sécurité de la présidence. Il mute au G.I.P plus tard pour être chargé de projet des places To’ata et Vaiete. A partir de 2005, il est mis à disposition de l’épic HEIVA NUI jusqu’en 2012.
« Je me mets en arrêt du travail, pendant deux ans, sous forme d’une disponibilité pour raison médicale. »
Tane reprend le travail en 2014 au sein de la Présidence jusqu’à un deuxième arrêt du travail en 2017 pour accompagner une nouvelle fois sa fille en évasane.
« Reprise du travail pendant quelques mois en tant que responsable logistique évènementiel et encore un arrêt… »
Les déplacements se font de plus en plus nombreux. Dans ce contexte difficile, Tane prévoit malgré tout de reprendre ses fonctions en juin 2021.
La volonté est une force
L’arthrogrypose des membres est une maladie congénitale se manifestant essentiellement par une raideur de différentes articulations dès la naissance. Le traitement est difficile, mais le but est avant tout d’améliorer la fonction et l’autonomie de l’enfant.
« Natihere se fait soigner à l’hôpital Necker à Paris pour les opérations et est mise au centre de rééducation Ellen Poidatz en post opération. »
Les différentes opérations consistent à faire en sorte que les jambes de la petite soient en extensions car celles-ci ont tendance à se recroqueviller. Natihere subit essentiellement des opérations pour l’extension et des séances chez le kiné sont nécessaire.
« Si jamais les choses ne s’améliorent pas comme on l’espère, Natihere risque de ne pas avoir d’autonomie dans une société qui va de plus en plus vite. »
Un combat qui, malheureusement a un coût. Tane est obligé de se mettre en congé sans solde à chaque déplacement mais bénéficie quand même à des aides d’associations et de la CPS.
« Grâce à eux on peut espérer beaucoup sur le suivi médical, sur les évasanes, sur les prises en charges hospitalières… »
L’amour est une force
Les journées à Necker sont éprouvantes et parfois douloureuses pour Natihere et Tane. Ce dernier tient parfaitement son rôle de père qui est d’être présent.
« Je suis toujours auprès de ma fille. Nous jouons aux cartes et je dors à ses côtés sur un fauteuil. La semaine je loge dans un studio près de l’hôpital et les weekends on se retrouve. J’assiste aux soins, je l’emmène déjeuner et dîner au self tous les soirs. Je lui fais sa toilette et je lave son linge. »
Du côté professionnel et financier, la situation est très difficile pour Tane. Malgré les sentiments d’impuissance, il reste plein de gratitude pour les petites joies qu’ils vivent, pour l’amour qu’ils partagent et reste confiant et attentif.
« L’énergie que j’ai pour suivre ma fille vient de l’amour de la famille dans tous les sens du terme, de la confiance et des résultats médicaux qui s’améliorent d’évasane en évasane. »
Une force dans la guérison, une confiance absolue en l’avenir…
« Natihere est courageuse et ne se plaint pas malgré tout ce qu’elle subit, car le désir de guérir est plus fort. »
Une force que l’on retrouve également dans leur couple ; Tane et Tiare restent liés dans l’amour qu’ils se portent à travers celui de Natihere.
« Il faut y croire malgré les difficultés car nous ne sommes jamais seuls, et avoir la foi en notre divinité. Avec ma femme nous formons une belle équipe et je ne la remercierai jamais assez pour sa confiance. Sans cela nous ne serions pas arrivés jusque-là. Et il nous reste encore beaucoup à faire ! »
Vainui Moreno
Rédactrice web
© Photos : Taneheerai Dezerville
